病気の話

【膠原病体験談】プレドニンの減量ぐあい・発病から2年後

更新日:

プレドニンこんにちは。
めんぼうです。

 

いきなりですが、実は僕は、膠原病こうげんびょう)です。
その辺の詳しいことは、膠原病体験談【現在治療中】プレドニンがきついっス!を読んでみて下さい。

 

今回は、プレドニン(ステロイド)の減量について書いてみます。
というのも、僕も入院した時からプレドニン(ステロイド)を始めたわけですが、早く減らないか、早く減らないかと、ノイローゼになるぐらい悩んでました。

 

で、病室でネットを検索するわけですよ。
「プレドニン 減量」「プレドニン 〇〇mg」という風に。

 

そうしたら、ちょこちょこ出てきます。
僕のパターンと違うなとか、1年でこんなに減るんだ!とか、希望や情報をもらったりしました。

 

だから、僕も膠原病の先輩として、疾患してしまった人のために足跡を残そうと思います。
プレドニン(ステロイド)辛いでしょうが、膠原病の方は必ず減ります!(体験談)

 

中には、離脱した(0mg)の人もいます。
だから、今辛くても希望を捨てずに生きてください。

 

頑張らなくていいです。
プレドニン(ステロイド)飲みながら、寝ているだけで良いです。

 

そうしたら、時間が経って必ず減りますから(膠原病の場合)。

 

僕の場合

さて、プレドニンについてもっと具体的なことを書いてみます。

 

僕の場合、90mgから始めました。
今考えれば、恐ろしい量ですが当時は、こんなものかと思って飲んでました。

 

当時、覚えているのは、頭が締め付けられました。
そして、真ん丸顔のムーンフェイスになりました。

 

あと、野牛肩にもなったし、夜眠れなくなりました。
今考えれば、そうとうな副作用だったと思います。

 

でも、入院生活が精神的にきつく(人間関係など)、どちらかというとそっちに気がいっていたので、あまり気になりませんでした。

 

で、結局3ヶ月入院しました。
3ヶ月の間で、90mgのプレドニンが30mgになりました。

 

かなり、減りましたが、頭のふらつき、ムーンフェイス、野牛肩などは依然ありました。
30mgと言えば、退院してもいいギリギリのラインです。

 

しかし、僕は入院生活が耐え切れず、もう半ば無理やり出ました。
出してくれ~!って・・・。



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退院できたは良いものの・・・

退院できたは良いものの、今度は生活を全部自分でやらなくてはいけません。

 

洗濯物、食事、掃除など・・・。
30mgでは、依然副作用がきつく残ってます。

 

まさに、地獄でした。

 

そうこうしていると、今度は胸痛がし始めました。
最初、心臓が悪くなったと思い、すぐに病院へ行きました。

 

そして、検査して心臓カテーテルまで受けました。
結局、心臓には異状なかったですが、心臓付近が痛み出すと怖いですよね。

 

それから、胸痛は僕の悩みの種になってます。



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プレドニンの減量ぐあい

今度は、プレドニンの減量具合について書いてみます。

 

30mgで退院したのですが、1ヶ月に1回は通院でした。

 

そして、1~2ヶ月に1回5mg減りました。

 

調子の悪い時は、様子を見ていたので、1年で10mgぐらいまで落としたでしょうか。

 

その後、10mg以降は、0.25mgずつ減りました。

 

退院から2年経った今では、5mg(1錠)で済んでいます。

 

5mgになったら、爽快ですよ。
ムーンフェイスもだいぶなくなりましたし(多少ある)、頭の締め付けはなくなりました。

 

野牛肩もほとんど元に戻ったし、ふらふらもしなくなりました。
普通に活動してます。

 

ただ、焼酎を飲みすぎると今でも胸痛がします。
焼酎飲みすぎないようにしなくてはいけません。



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まとめ

たかが5mg、されど5mg。

 

完全に離脱したいのだけれど、今はこれで固定されています。

 

膠原病でプレドニン飲んでいる方は副作用に悩まされていると思いますけど、1~2年したらだいぶ楽になりますので、希望を失わないようにしてください。

 

完全に離脱する人もいますしね。

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