病気の話

現実の全身性エリテマトーデスの症状と治療とは?【実体験】

更新日:

病院の廊下こんにちは。
めんぼうです。

 

さて、僕が膠原病(こうげんびょう)に侵されていることは、この間告白しました。
>>膠原病体験談【現在治療中】プレドニンがきついっス!

 

僕の膠原病は、全身性エリテマトーデスです。
これは、10人中9人が女性で、残りの1人が男性という、男女比です。

 

男としては、珍しい病気なんですね。
本当、なんでなっちゃったんだろう・・・(T_T)

 

まぁ、くよくよしていても始まらないので、実際の全身性エリテマトーデスの症状と治療を書いていきます。



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全身性エリテマトーデスの症状

僕は、お医者さんではないので専門的な知識はありません。

 

僕が実際に体験したことを書いていきます。
だから、私、僕には当てはまらないなぁ・・・なんてことも書くと思います。

 

一人の病人のパターンとしてお受け取り下さい。

 

まず、僕の初期症状は高熱が続きました。
夕方になると高熱が出るのです。

 

最初は、たちの悪い風邪だとばかり思ってました。
あと、内臓が痛かった(脾臓が詰まっていた)のと、足に赤い斑点ができました。

 

そして、節々が痛かったです。
そうとうなダルさもありました。

 

で、病院に行くと即入院。
入院してから膠原病と断定されるまでに、1週間~2週間かかりました。

 

その間、上記の症状以外に、かなりの腹痛がありました。
あと、おしっこが真っ赤でした。

 

これが、僕の体験した症状です。
中には、皮膚がボロボロになったりする人もいますが、僕は皮膚が薄くなったかな?ぐらいで、皮膚に関しては大丈夫でした。

 

今でも普通に日光に当たってます。



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全身性エリテマトーデスの実際の治療

全身性エリテマトーデスの治療には、プレドニン(ステロイド)がかかせません。

 

全身性エリテマトーデスの特効薬はありません。
今は、プレドニン(ステロイド)しかないのです。

 

しかし、このプレドニン(ステロイド)副作用がそうとうきついです。
その辺の、プレドニン(ステロイド)に関することも記事に書いていますので、興味のある方は読んでみて下さい。
>>【膠原病体験談】プレドニンの減量ぐあい・発病から2年後

 

で、このプレドニン(ステロイド)だけ飲んでいれば良いのかというと、そういうわけにはいきません。
先ほども言ったように、副作用がすごいので、血糖値の薬、胃薬、血圧の薬など、プレドニン(ステロイド)の副作用を抑える薬も飲まなくてはいけません。

 

もう、薬が薬を呼び本末転倒のような気がしますが、現在ではこういう治療法しかないようです。

 

治療の経過として、まず入院したときに90mgのプレドニン(ステロイド)から始まりました。
3ヶ月入院して、30mgまで落としました。

 

退院する時は、30mgでした。
そこから、少しずつ減らして1~2年で現在5mgです。

 

最初は、1週間~2週間に1回通院してました。
慣れてくると、1ヶ月に1回になりました。

 

人によっては、2ヶ月に1回の通院で良いようです。
僕は、他の用事もあるので1ヶ月に1回でした。

 

あと、プレドニン(ステロイド)の副作用で、眼科、心臓内科にも通うようになりました。
副作用として、眼圧が上がったり、胸痛がするので、注意が必要です。



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まとめ

今現在、大量のプレドニンを飲んでいて絶望的になっている方は、順調にいけば1~2年したらそうとう減りますので、希望を捨てずに耐えてください。

 

僕も今5mgですが、副作用はずいぶん楽になりました。
仕事もゆず農家ですが、手伝ってます。

 

普通に生活できますので、焦らずお医者さんの言われることを守って、治療してください。

 

中には、完全離脱(0mg)になる人もいるそうですよ。

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